Els herois de l’ELA: l’estructura social dels discursos triomfalistes de superació i celebració d’un malalt i legitimació d’una malaltia.

Autors/ores

Resum

Objectiu: L’objectiu d’aquest article és entendre les condicions socials de producció o estructura social dels discursos o ideologies del malalt com a heroi a partir de la teoria de les preses de posició i les posicions dins l’espai social de Pierre Bourdieu, posant especial èmfasi en si l’Estat del benestar i de dret juga algun paper en la producció d’aquests discursos, i en si apareixen altres tipus de discursos, especialment protagonitzats per la religió, si aquest Estat és feble o inexistent.
Mètode: A tal efecte es va construir una base de dades amb les 1.068 respostes dels 1.068 individus diferents que a Twitter van respondre a una piulada d’un malalt d’una malaltia legitimada com l’ELA. Mitjançant diverses anàlisis (anàlisi temàtica de continguts qualitativa, Anàlisi de Correspondències Múltiples [ACM], i Anàlisi Jeràrquica de Conglomerats [AJC]) es va aconseguir construir l’estructura social dels discursos heroics.
Resultats: S’obtingueren 12 tipus de respostes, que es podien dividir en dos grans grups: discursos de superació o heroics, i discursos religiosos sobre la malaltia.
Conclusió: Es va evidenciar que hi havia una clara relació entre el tipus d’Estat del benestar i de dret (més o menys feble) i el tipus de discursos, de manera que, en entorns amb Estats del benestar i de dret relativament més forts (com Espanya), els discursos dominants eren els discursos o les ideologies del malalt com a heroi, i en els que tenien Estats del benestar més febles (com Veneçuela), la religió monopolitzava el discurs i les ideologies a partir de les quals es construïa la imatge social del malalt.

Paraules clau

capital de viure la malaltia, discurs heroic, malaltia, filosofies de la consciència, religió, estats de benestar

Referències

Abreu, Liliana; Nunes, João Arriscado; Taylor, Peter y Silva, Susana (2018). «Distributed health literacy among people living with type 2 diabetes in Portugal: Defining levels of awareness and support.» Health and Social Care in the Community, 26 (1), 90-101. https://doi.org/10.1111/hsc.12465

Allemani, Claudia; Matsuda, Tomohiro; Di Carlo, Veronica; Harewood, Rhea; Matz, Melissa; Nikšić, Maja; Bonaventure, Audrey; Valkov, Mikhail; Johnson, Christopher J.; Estève, Jacques; Ogunbiyi, Olufemi J.; Azevedo e Silva, Gulnar; Chen, Wan-Qing; Eser, Sultan; Engholm, Gerda; Stiller, Charles A.; Monnereau, Alain; Woods, Ryan R.; Visser, Otto; Lim, Gek Hsiang; Aitken, Joanne; Weir, Hannah K.; Coleman, Michel P. y CONCORD Working Group (2018). «Global surveillance of trends in cancer survival 2000-14 (CONCORD-3): Analysis of individual records for 37.513.025 patients diagnosed with one of 18 cancers from 322 population-based registries in 71 countries». Lancet, 391, 10125, 1023-1075. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)33326-3

Béjar Merino, Helena (2011). «Cultura psicoterapéutica y autoayuda: El código psicológico-positivo». Papers: Revista de sociologia, 96 (2), 341-360. https://doi.org/10.5565/rev/papers/v96n2.63

Benzécri, Jean-Paul (1992). Correspondence Analysis Handbook. Nueva York: Marcel Dekker.

Bock, S. (2013). «Staying Positive: Women’s illness narratives and the stigmatized vernacular.» Health, Culture and Society, 5 (1), 150-166. https://doi.org/10.5195/hcs.2013.125

Bourdieu, Pierre (1984). «Un “livre à brûler”?» En: Homo academicus. París: Les Éditions de Minuit, pp. 11-52.

Bourdieu, Pierre (1999a). «Efectos de lugar». En: La miseria del mundo. Madrid: Akal, pp. 119-124.

Bourdieu, Pierre (1999b). Meditaciones pascalianas. Barcelona: Anagrama.

Bourdieu, Pierre (2000a). Cosas dichas. Barcelona: Gedisa.

Bourdieu, Pierre (2000b). La distinción: Criterio y bases sociales del gusto (2ª ed.). Madrid: Taurus.

Bourdieu, Pierre (2001a). El campo político. La Paz: Plural editores.

Bourdieu, Pierre (2001b). Langage et pouvoir symbolique. París: Fayard/Seuil.

Bourdieu, Pierre (2003). «Culto a la unidad y diferencias cultivadas». En: Un arte medio: ensayo sobre los usos sociales de la fotografía. Barcelona: Gustavo Gil, pp. 50-133.

Bourdieu, Pierre (2014). Sobre el Estado: Cursos en el Collège de France (1989-1992). Barcelona: Anagrama.

Bourdieu, Pierre (2015). Sociologie générale, volume I: Cours au Collège de France (1981-1983). París: Raisons d’agir/Seuil.

Bourdieu, Pierre (2017). Anthropologie économique: Cours au Collège de France (1992-1993). París: Raisons d’agir/Seuil.

Bourdieu, Pierre (2022). Microcosmes : Théorie des champs. París: Raisons d’agir.

Bourdieu, Pierre y Chartier, Roger (2011). El sociólogo y el historiador. Madrid: Abada Editores.

Coll‐Planas, Gerard y Visa, Mariona (2016). «The wounded blogger: Analysis of narratives by women with breast cancer». Sociology of Health and Illness, 38, 884-898. https://doi.org/10.1111/1467-9566.12405

Colmenares-Roa, Tirsa; Gastelum-Strozzi, Alfonso; Crosley, Erica; Fuentes-Silva, Yurilis; Reategui-Sokolova, Cristina; Elera-Fitzcarrald, Claudia; Ibañez, Soledad; Cairoli, Erenesto; Pons-Estel, Bernardo A.; Drenkard, Cristina y Peláez-Ballestas, Ingris (2022). «Digital Narratives of Living With Lupus: Lived Experiences and Meanings for Latin American and Latino Patients and Their Families». Arthritis Care and Research. https://doi.org/10.1002/acr.24870

Coreil, Jeannine; Corvin, Jaime A.; Nupp, Rebecca; Dyer, Karen y Noble, Charlotte (2012). «Ethnicity and cultural models of recovery from breast cancer». Ethnicity and Health, 17 (3), 291-307. https://doi.org/10.1080/13557858.2011.616188

Desrosières, Alain (2008a). «Bourdieu et les statisticiens: Une rencontre improbable et ses deux héritages». En: Pour une sociologie historique de la quantification: L’Argument statistique I. París: Presses des Mines, pp. 291-299. https://books.openedition.org/pressesmines/924

Desrosières, Alain (2008b). «Classer et mesurer: Les deux faces de l’argument statistique». En: Pour une sociologie historique de la quantification: L’Argument statistique I. París: Presses des Mines, pp. 119-141, https://books.openedition.org/pressesmines/915

Elias, Norbert (2000). La sociedad de los individuos. Barcelona: Península.

European Cancer Congress (2013). «Survival after cancer diagnosis in Europe is strongly associated with how much governments spend on health care». Disponible en https://www.esmo.org/meetings/past-meetings/european-cancer-congress-2013/News/ECC-2013-Press-Release-Survival-After-Cancer-Diagnosis-in-Europe-is-Strongly-Associated-with-How-Much-Governments-Spend-on-Health-Care [consulta: 24-2-2023].

Ezzy, Douglas (2000). «Illness narratives: Time, hope and HIV». Social Science and Medicine, 50 (5), 605-617. https://doi.org/10.1016/s0277-9536(99)00306-8

Fels, Deborah I. y Astell, Arlene J. (2011). «Storytelling as a model of conversation for people with dementia and caregivers». American journal of Alzheimer’s disease and other dementias, 26 (7), 535-541. https://doi.org/10.1177/1533317511429324

Flores-Flores, Oscar; Zevallos-Morales, Alejandro; Carrión, Ivonne; Pawer, Dalia; Rey, Lorena; Checkley, W.; Hurst, J. R.; Siddharthan, T.; Parodi, Jose F.; Gallo, Joseph J. y Pollard, Suzanne L. (2020). «“We can’t carry the weight of the whole world”: illness experiences among Peruvian older adults with symptoms of depression and anxiety». International Journal of Mental Health Systems, 14, 49. https://doi.org/10.1186/s13033-020-00381-8

Fund for Peace (2022). «Fragile States Index». Disponible en https://fragilestatesindex.org/indicators/ [consulta: 24-2-2023].

Gimeno Torrent, Xavier (2022). «The circuit of symbolic violence in chronic fatigue syndrome (CFS)/myalgic encephalomyelitis (ME) (I): A preliminary study». Health care for women international, 43 (1-3), 5-41. https://doi.org/10.1080/07399332.2021.1925900

Good, Byron J.; Del Vecchio Good, Mary-Jo; Togan, Isenbike; Ilbars, Zafer; Güvener, A. y Gelişen, Ilker (1994). «In the subjunctive mode: epilepsy narratives in Turkey». Social Science and Medicine, 38 (6), 835-842. https://doi.org/10.1016/0277-9536(94)90155-4

Greenacre, Michael J. (2008). La práctica del análisis de correspondencias. Bilbao: Fundación BBVA.

Harrop, Chris; Ellett, Lyn; Brand, Rachel y Lobban, Fiona (2015). «Friends interventions in psychosis: a narrative review and call to action». Early intervention in psychiatry, 9 (4), 269-278. https://doi.org/10.1111/eip.12172

Hernández Arango, Miguel Ángel y Ráez, Vladimir (dir.) (2019). Siempre fuerte: La historia de Pablo Ráez (documental). Madrid: Quinta Planta y RTVE.

Hjellbrekke, Johannes (2019). Multiple Correspondence Analysis for the Social Sciences. Abingdon: Routledge.

Ho, Andy H. Y.; Leung, Pamela P. Y.; Tse, Doris M. W.; Pang, Samantha M. C.; Chochinov, Harvey M.; Neimeyer, Robert A. y Chan, Cecilia L. W. (2013). «Dignity amidst liminality: healing within suffering among Chinese terminal cancer patients». Death Studies, 37 (10), 953-970. https://doi.org/10.1080/07481187.2012.703078

Imchen, Talienla (2021). «Beyond cancer: a reflection on the narratives of nasopharyngeal carcinoma patients in Nagaland». Supportive care in cancer: official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer, 29, 10, 5839-5846. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06155-3

Jones, Eric C.; Storksdieck, Martin y Rangel, Maria L. (2018). «How Social Networks May Influence Cancer Patients’ Situated Identity and Illness-Related Behaviors». Frontiers in public health, 6, 240. https://doi.org/10.3389/fpubh.2018.00240

Kierans, Ciara (2005). «Narrating kidney disease: the significance of sensation and time in the emplotment of patient experience». Culture, medicine and psychiatry, 29 (3), 341-359. https://doi.org/10.1007/s11013-005-9171-8

Koo, Kevin (2012). «Carers’ representations of affective mental disorders in British Chinese communities». Sociology of Health and Illness, 34 (8), 1140-1155. https://doi.org/10.1111/j.1467-9566.2012.01461.x

Laranjeira, Carlos (2013). «The role of narrative and metaphor in the cancer life story: a theoretical analysis». Medicine, health care, and philosophy, 16 (3), 469-481. https://doi.org/10.1007/s11019-012-9435-3

Leiva Galiano, Paula (2019, 14 de octubre). «Evitábamos hablar de cáncer delante de mi madre hasta que nos dijo “quiero que lo llaméis por su nombre”». El Periódico de Catalunya. https://www.elperiodico.com/es/entre-todos/participacion/evitabamos-hablar-de-cancer-delante-de-mi-madre-hasta-que-nos-dijo-quiero-que-lo-llameis-por-su-nombre-194740

López-Roldán, Pedro y Fachelli, Sandra (2015). Metodología de la Investigación Social Cuantitativa. Bellaterra: Universitat Autònoma de Barcelona.

Lorente Fontaneda, Javier (2017). La ideología política de los jóvenes en Europa: cambios generacionales y pautas de voto [tesis doctoral, Universidad Autónoma de Madrid], Biblos-e Archivo Repositorio Institucional UAM, https://repositorio.uam.es/handle/10486/678476

Lumivero (2023). XLSTAT statistical and data analysis solution [software de análisis estadístico]. Nueva York: Lumivero.

Malcolm, Dominic; Orme, Mark W.; Morgan, Mike D. y Sherar, Lauren B. (2017). «Chronic obstructive pulmonary disease (COPD), illness narratives and Elias’s sociology of knowledge». Social Science and Medicine, 192, 58-65. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2017.09.022

Merton, Robert K.; Fiske, Marjorie y Kendall, Patricia L. (1990). The Focused Interview: A Manual of Problems and Procedures (2ª ed.). Nueva York: Free Press.

National Cancer Institute (abril de 2022). «Cancer Trends Progress Report: 5-year relative survival for all cancer sites combined by sex, 1975-2013». Disponible en https://progressreport.cancer.gov/after/survival [consulta: 24-2-2023].

National Institutes of Health (16 de mayo de 2022). «Estimates of Funding for Various Research, Condition, and Disease Categories (RCDC)». Disponible en https://report.nih.gov/categorical_spending.aspx [consulta: 24-2-2023].

Nettleton, Sarah; Watt, Ian; O’Malley, Lisa y Duffey, Philip (2005). «Understanding the narratives of people who live with medically unexplained illness». Patient education and counseling, 56 (2), 205-210. https://doi.org/10.1016/j.pec.2004.02.010

Onishi, Bradley (2021, 19 de enero). «Trump’s New Civil Religion». The New York Times. https://www.nytimes.com/2021/01/19/opinion/trump-lost-cause.html

Peek, Jane (2017). «“There was no great ceremony”: patient narratives and the diagnostic encounter in the context of Parkinson’s». Medical Humanities, 43 (1), 35-40. https://doi.org/10.1136/medhum-2016-011054

Philipson, Tomas; Eber, Michael; Lakdawalla, Darius N.; Corral, Mitra; Conti, Rena y Goldman, Dana P. (2012). «An analysis of whether higher health care spending in the United States versus Europe is ‘worth it’ in the case of cancer». Health affairs (Project Hope), 31 (4), 667-675. https://doi.org/10.1377/hlthaff.2011.1298

Pitts, Victoria (2004). «Illness and internet empowerment: Writing and reading breast cancer in cyberspace». Health: Interdisciplinary Journal of Health, Illness and Medicine, 8 (1), 33-59. https://doi.org/10.1177/1363459304038794

Riessman, Catherine K. (2002). Illness Narratives: Positioned Identities [lección inaugural]. Health Communication Research Centre, Cardiff University. Disponible en https://www.researchgate.net/profile/Catherine-Riessman-2/publication/241501264_Illness_Narratives_Positioned_Identities/links/54fa2bf10cf23e66f03116eb/Illness-Narratives-Positioned-Identities.pdf [consulta: 24-2-2023].

Ruiz Olabuénaga, José Ignacio (1999). «Análisis de contenido». En: Metodología de la investigación cualitativa (2ª ed.). Bilbao: Universidad de Deusto, pp. 191-210.

Salzmann-Erikson, Martin y Hiçdurmaz, Duygu (2017). «Use of Social Media Among Individuals Who Suffer From Post-Traumatic Stress: A Qualitative Analysis of Narratives». Qualitative Health Research, 27 (2), 285-294. https://doi.org/10.1177/1049732315627364

Schreier, Margrit (2012). Qualitative Content Analysis in Practice. Thousand Oaks: Sage.

Schwartz, Rose Rossi (2010). «Ripples from a stone skipping across the lake: a narrative approach to the meaning of Huntington’s disease». The Journal of neuroscience nursing: journal of the American Association of Neuroscience Nurses, 42 (3), 157-168.

Segal, Judy Z. (2007). «Breast cancer narratives as public rhetoric: Genre itself and the maintenance of ignorance». Linguistics and the Human Sciences, 3 (1), 3-23. https://doi.org/10.1558/lhs.v3i1.3

Sociedad Española de Oncología Médica (2020). «Las cifras del cáncer en España». Disponible en https://seom.org/seomcms/images/stories/recursos/Cifras_del_cancer_2020.pdf [consulta: 24-2-2023].

Staneva, Aleksandra A.; Gibson, Alexandra F.; Webb, Penelope M. y Beesley, Vanessa L. (2018). [The Imperative for a Triumph-Over-Tragedy Story in Women’s Accounts of Undergoing Chemotherapy for Ovarian Cancer». Qualitative Health Research, 28 (11), 1759-1768. https://doi.org/10.1177/1049732318778261

Stern, Sergio; Doolan, Moira; Staples, Emma; Szmukler, George L. y Eisler, Ivan (1999). «Disruption and reconstruction: narrative insights into the experience of family members caring for a relative diagnosed with serious mental illness». Family Process, 38 (3), 353-369. https://doi.org/10.1111/j.1545-5300.1999.00353.x

Sterna, A. y Moskalewicz, M. (2022). «“As If There Are Two of Us”: The Battle of Borderline Personality Disorder Diagnosis in Lived Time». Psychopathology, 1-12, avance de publicación en línea. https://doi.org/10.1159/000527028

Storer, Norman W. (1967). «The Hard Sciences and the Soft: Some Sociological Observations». Bulletin of the Medical Library Association, 55 (1), 75-84. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC198502

Tramullas, Gemma (2019, 26 de diciembre). «Padre e hija, juntos contra la esclerosis múltiple». El Periódico de Catalunya. https://www.elperiodico.com/es/sociedad/20191226/padre-e-hija-juntos-contra-la-esclerosisis-multiple-7711806

Vassilev, Ivaylo; Rogers, Anne; Todorova, Elka; Kennedy, Anne y Roukova, Poli (2017). «The articulation of neoliberalism: narratives of experience of chronic illness management in Bulgaria and the UK». Sociology of Health and Illness, 39 (3), 349-364. https://doi.org/10.1111/1467-9566.12488

Biografia de l'autor/a

Xavier Gimeno Torrent, Universitat Autònoma de Barcelona

Xavier Gimeno Torrent és sociòleg i investigador predoctoral a la Universitat Autònoma de Barcelona. Actualment està centrat en l’estudi dels efectes socials de la síndrome de fatiga crònica a partir del paradigma de la violència simbòlica de Pierre Bourdieu per comprendre els mecanismes de relegació simbòlica i social dels malalts que pateixen aquesta malaltia. L’objectiu d’aquesta recerca és arribar a obtenir una escala quantitativa de violència simbòlica que permeti objectivar els tipus i graus de maltractaments socials que experimenten les persones diagnosticades amb la síndrome de fatiga crònica. També li interessa la institucionalització de la sociologia a Catalunya. Així mateix, treballa com a traductor científic i en aquests moments està centrat en la traducció al català i al castellà del clàssic de Robert K. Merton L’entrevista enfocada. Altres traduccions seves són El camp polític (Gedisa, 2017), versió catalana de Propos sur le champ politique de Pierre Bourdieu i, del mateix autor, Esbós d’autoanàlisi (Publicacions de la Universitat de València, 2008). També ha publicat articles dedicats a l’estudi de les incidències en enquestes.

Publicades

2024-01-11

Descàrregues

Les dades de descàrrega encara no estan disponibles.